ແນວຄິດຫຼ້າສຸດກ່ຽວກັບໂຣກຊືມເສົ້າຊໍາເຮື້ອ


ແນວຄິດຫຼ້າສຸດກ່ຽວກັບໂຣກຊືມເສົ້າຊໍາເຮື້ອ

ໂຣກເຍື່ອຫຸ້ມສະ ໝອງ ອັກເສບ Myalgic encephalomyelitis (ME), ເຊິ່ງເອີ້ນກັນວ່າໂຣກໂຣກຊືມເສົ້າ ຊຳ ເຮື້ອ (CFS), ມີຄວາມຄິດທີ່ຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ປະມານ 250,000 ຄົນໃນປະເທດອັງກິດແລະ 17 ລ້ານຄົນທົ່ວໂລກ – ເດັກນ້ອຍແລະຜູ້ໃຫຍ່. ການສຶກສາ ໜຶ່ງ ທີ່ຖືກເຜີຍແຜ່ໃນປີກາຍນີ້, ຄາດຄະເນວ່າຄ່າໃຊ້ຈ່າຍທາງເສດຖະກິດປະ ຈຳ ປີຂອງ ME / CFS ຕໍ່ປະເທດຊາດກ່ຽວຂ້ອງກັບການສູນເສຍລາຍໄດ້, ຜົນປະໂຫຍດແລະຄ່າໃຊ້ຈ່າຍດ້ານສຸຂະພາບແມ່ນຢ່າງ ໜ້ອຍ 3,3 ຕື້ yet, ແຕ່ວ່າພະຍາດດັ່ງກ່າວໄດ້ເກີດມີການຖົກຖຽງກັນມາເປັນເວລາດົນນານ.

ME ກ່ຽວຂ້ອງກັບຫຼາຍອາການທີ່ອ່ອນແອທີ່ມີລັກສະນະປ່ຽນແປງໃນລັກສະນະຮຸນແຮງ, ແຕ່ມີລັກສະນະ ‘ຄວາມອິດເມື່ອຍແລະການເຄື່ອນໄຫວທີ່ບໍ່ມີປະສິດຕິພາບໃນກິດຈະ ກຳ ທີ່ເກືອບຈະມີຜົນກະທົບທັງການເຮັດວຽກທາງດ້ານຮ່າງກາຍແລະຈິດໃຈ. ອາການອ່ອນເພຍແລະອາການອື່ນໆບໍ່ໄດ້ເກີດມາຈາກການໃຊ້ແຮງເກີນ ກຳ ລັງຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງແລະບໍ່ຮູ້ສຶກໂລ່ງໃຈຈາກການພັກຜ່ອນ ‘(ສະມາຄົມ ME).

ທ່ານດຣ Charles Shepherd, ທີ່ປຶກສາດ້ານການແພດຂອງສະມາຄົມ ME, ອະທິບາຍວ່າ: “ພວກເຮົາໃຊ້ ME, ເຖິງແມ່ນວ່າມັນບໍ່ໄດ້ອະທິບາຍເຖິງອາການທັງ ໝົດ, ເພາະວ່າຫຼາຍໆຄົນມີອາການເມື່ອຍລ້າ ຊຳ ເຮື້ອຍ້ອນເຫດຜົນທີ່ແຕກຕ່າງກັນ, ຂະນະທີ່ ME ແມ່ນຂະບວນການພະຍາດສະເພາະ.”

ອາໄສຢູ່ກັບຂ້ອຍ

ໃນປີ 1984, ອາຍຸ 14 ປີ, ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ເຮັດສັນຍາກັບສິ່ງທີ່ GP ຂອງຂ້າພະເຈົ້າເອີ້ນວ່າ ‘ໄວຣັດທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບໂຣກຕັບ. ຕ່ອມໃຄ່ບວມແລະໄຂ້ຂອງຂ້າພະເຈົ້າຫາຍໄປຫຼັງຈາກສອງສາມອາທິດ, ແຕ່ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ປະໄວ້ກ້າມຊີ້ນທີ່ເຈັບປວດ, ຟັງ ໜ້າ ທີ່ການຟັງແລະປວດເມື່ອຍລ້າຫຼັງຈາກການອອກ ກຳ ລັງກາຍ ໜ້ອຍ ທີ່ສຸດ; ເວລາຍ່າງໄປຮ້ານຂາຍເຄື່ອງແຈ, ນັ່ງຮຽນຢູ່ໂຮງຮຽນ, ແລະແມ້ກະທັ້ງການສົນທະນາແບບເຄື່ອນໄຫວຢູ່ໃນໂທລະສັບກັບເພື່ອນຈະເຮັດໃຫ້ຂ້ອຍບໍ່ສາມາດເຮັດວຽກໄດ້ຫລາຍຊົ່ວໂມງ, ບາງເທື່ອມື້ຕໍ່ມື້.

GP ຂອງຂ້ອຍບອກວ່າມັນເປັນໂຣກປອດບວມຫຼັງຈາກມັນໃຊ້ເວລາ ໜຶ່ງ ປີ, ແຕ່ໃນທີ່ສຸດອາການກໍ່ຫລຸດລົງ; ຂ້າພະເຈົ້າແມ່ນກ່ຽວກັບມັນ, ຫຼືດັ່ງນັ້ນຂ້າພະເຈົ້າຄິດວ່າ.

ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ຫຼາຍກວ່າ ໜຶ່ງ ທົດສະວັດຕໍ່ມາ, ອາຍຸ 28 ປີ, ຂ້ອຍ ກຳ ລັງຕໍ່ສູ້ກັບໂຣກໄຂ້ຫວັດໃຫຍ່ທີ່ບໍ່ດີໃນຂະນະທີ່ຍັງພະຍາຍາມຈັດການສະຖານະການທີ່ມີຄວາມກົດດັນຢ່າງຮຸນແຮງຢູ່ບ່ອນເຮັດວຽກ. ທັນໃດນັ້ນອາການກໍ່ກັບຄືນມາ, ແລະມີອາການຮຸນແຮງຫລາຍຂື້ນ.

ເຈັບປ່ວຍເກີນໄປທີ່ຈະເຮັດວຽກ, ຂ້ອຍສູນເສຍວຽກ, ແລະຈາກນັ້ນຄວາມເປັນເອກະລາດດ້ານການເງິນ, ຊີວິດສັງຄົມທີ່ຫ້າວຫັນແລະຄວາມນັບຖືຕົນເອງ. ມັນຈະໃຊ້ເວລາ 7 ປີທີ່ຂ້ອຍຈະຫາຍດີ, ແລະຂ້ອຍໄດ້ໃຊ້ເວລາສ່ວນຫຼາຍໃນເວລານັ້ນບໍ່ວ່າຈະຢູ່ໃນເຮືອນ. ມື້ນີ້ຂ້ອຍສາມາດອອກ ກຳ ລັງກາຍແລະອອກ ກຳ ລັງກາຍໄດ້, ແຕ່ຍັງມີອາການທີ່ເກີດຂື້ນເລື້ອຍໆ, ແລະຂ້ອຍຕິດເຊື້ອໄວຣັດເລື້ອຍໆເຊິ່ງມັນໃຊ້ເວລາຫຼາຍກວ່າເວລາດົນກວ່າສະເລ່ຍເພື່ອຟື້ນຕົວຈາກ.

Patient.info ເບິ່ງ​ທັງ​ຫມົດ

ເປັນຫຍັງພວກເຮົາຈົມ ໝອກ ໃນສະ ໝອງ – ແລະສິ່ງທີ່ຄວນເຮັດກ່ຽວກັບມັນ

ພວກເຮົາທຸກຄົນຢູ່ທີ່ນັ້ນ: ທ່ານອອກຈາກສັບພະສິນຄ້າຫຼັງຈາກເຮັດຮ້ານຄ້າປະ ຈຳ ອາທິດຂອງທ່ານແລະໃຊ້ເວລານາທີ o …


5 ນາທີ

  • ເປັນຫຍັງພວກເຮົາຈົມ ໝອກ ໃນສະ ໝອງ - ແລະສິ່ງທີ່ຄວນເຮັດກ່ຽວກັບມັນ

    ເປັນຫຍັງພວກເຮົາຈົມ ໝອກ ໃນສະ ໝອງ – ແລະສິ່ງທີ່ຄວນເຮັດກ່ຽວກັບມັນ

    5 ນາທີ

  • ມັນຈະເປັນແນວໃດມັນອາດຈະຫມາຍຄວາມວ່າຖ້າທ່ານເມື່ອຍຢູ່ສະເຫມີ

    ມັນຈະເປັນແນວໃດມັນອາດຈະຫມາຍຄວາມວ່າຖ້າທ່ານເມື່ອຍຢູ່ສະເຫມີ

    4 ນາທີ

  • ເປັນຫຍັງໂຣກ fibromyalgia ຈຶ່ງເຂົ້າໃຈຜິດ?

    ເປັນຫຍັງໂຣກ fibromyalgia ຈຶ່ງເຂົ້າໃຈຜິດ?

    6 ມ

ສາເຫດຂອງ ME ແມ່ນຫຍັງ?

ທ່ານ Shepherd ກ່າວວ່າ “ການຄົ້ນຄ້ວາທີ່ເກີດຂື້ນ ໃໝ່ ຊີ້ໃຫ້ເຫັນວ່າ ME ແມ່ນພະຍາດທີ່ສັບສົນແລະມີຫຼາຍລະບົບເຊິ່ງກ່ຽວຂ້ອງກັບຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງກ້າມເນື້ອ, ສະ ໝອງ ແລະການເຮັດວຽກຂອງລະບົບພູມຕ້ານທານ.”

“ໃນປັດຈຸບັນພວກເຮົາຄິດວ່າມີການ ກຳ ນົດພັນທຸ ກຳ ໃນການພັດທະນາມັນເມື່ອຜົນກະທົບທີ່ຖືກຕ້ອງປາກົດຂື້ນ. ມີຄວາມເຫັນດີເຫັນພ້ອມຢ່າງຍິ່ງວ່າການຕິດເຊື້ອແມ່ນປັດໃຈຫຼັກ – ການສັກຢາວັກຊີນແລະມົນລະພິດຢາຂ້າແມງໄມ້ກໍ່ອາດຈະເປັນຜົນກະທົບຕໍ່ຄົນບາງຄົນ, ແລະຄວາມກົດດັນທາງຮ່າງກາຍຫລືຈິດໃຈທີ່ບໍ່ຄວນ ເວລາຂອງການຕິດເຊື້ອໃນເບື້ອງຕົ້ນອາດຈະມີບົດບາດເຊັ່ນກັນ, ແຕ່ພວກເຮົາຍັງມີຄວາມເຫັນບໍ່ເຫັນດີກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ຮັກສາແລະທົນທານຕໍ່ການເຈັບເປັນ. “

ໃນລະຫວ່າງການຕິດເຊື້ອ, ລະບົບພູມຄຸ້ມກັນປ່ອຍສານເຄມີທີ່ເອີ້ນວ່າ cytokines ເຊິ່ງເປັນສິ່ງທີ່ເຮັດໃຫ້ພວກເຮົາຮູ້ສຶກວ່າ “ຄ້າຍຄືກັບໄຂ້ຫວັດໃຫຍ່” ແລະຢູ່ພາຍໃຕ້ການເປັນໂຣກ. ການຄົ້ນຄ້ວາໄດ້ສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າໃນຄົນທີ່ມີ ME, ລະດັບ cytokine ໄດ້ຖືກຍົກສູງຂຶ້ນ, ເຊິ່ງສະແດງໃຫ້ເຫັນເຖິງການຕອບສະ ໜອງ ຂອງພູມຕ້ານທານທີ່ມີຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງ.

Shepherd ອະທິບາຍວ່າ “ການຄົ້ນພົບອີກຢ່າງ ໜຶ່ງ ແມ່ນວ່າບາງຄົນທີ່ມີ ME ມີສ່ວນປະກອບກ່ຽວກັບລະບົບພູມຕ້ານທານຂອງພວກເຂົາ; ພວກມັນຜະລິດພູມຕ້ານທານໂດຍອັດຕະໂນມັດເຊິ່ງປະຕິບັດຕໍ່ເນື້ອເຍື່ອຂອງຕົນເອງ,” “ພວກເຮົາຍັງຮູ້ອີກວ່າມີຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນ mitochondria [ອະໄວຍະວະຕ່າງໆໃນຈຸລັງຂອງພວກເຮົາທີ່ຜະລິດພະລັງງານ], ແລະການຄົ້ນຄວ້າອື່ນໆໄດ້ສະແດງໃຫ້ເຫັນເຖິງຄວາມລົບກວນກ່ຽວກັບ hypothalamus ໃນສະຫມອງ, ຕ່ອມທີ່ຊ່ວຍຄວບຄຸມລະບຽບອຸນຫະພູມ, ຄວາມຢາກອາຫານແລະການນອນຫລັບ.”

ລະບົບປະສາດອັດຕະໂນມັດຍັງມີສ່ວນຮ່ວມແລະມີບັນຫາກ່ຽວກັບສັນຍານເສັ້ນປະສາດທີ່ສົ່ງໄປຫາຫົວໃຈ, ພົກຍ່ຽວແລະ ລຳ ໄສ້ອາດຈະເຮັດໃຫ້ເກີດບັນຫາ.

Shepherd ເວົ້າວ່າ: “ມີຄວາມໂລບມາກຫລາຍຢູ່ຕໍ່ໄປ.” “ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ ME ອາດຈະລາຍງານການເຈັບຫົວປະເພດການເຈັບຫົວ, ໂຣກກະເພາະ ລຳ ໃສ້ທີ່ລະຄາຍເຄືອງ, ອາການພົກຍ່ຽວແລະບັນຫາຕ່າງໆທີ່ຄວບຄຸມ ກຳ ມະຈອນແລະຄວາມດັນເລືອດ. ໂລກພະຍາດທັງ ໝົດ ນີ້ພວກເຮົາຄິດວ່າມີສ່ວນພົວພັນ.”

ນີ້ແມ່ນປະສົບການຂອງຂ້ອຍແນ່ນອນ – ພ້ອມກັບອາການຂອງ ME ແບບຄລາສສິກຂ້ອຍຍັງມັກມີຄວາມດັນເລືອດຕ່ ຳ, IBS, ພົກຍ່ຽວທີ່ມີຄວາມດັນສູງ, ມີອາການປວດຮາກ (ໂຣກເສັ້ນປະສາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ອະໄວຍະວະເພດຊາຍ) ແລະບັນຫາກ່ຽວກັບໂຣກ autoimmune.

ການບົ່ງມະຕິ

ຂັ້ນຕອນ ທຳ ອິດທີ່ ສຳ ຄັນໃນການບໍລິຫານແມ່ນເພື່ອໃຫ້ໄດ້ຮັບການວິນິດໄສທີ່ຖືກຕ້ອງແລະຖືກຕ້ອງ, ແລະຈາກນັ້ນຈະສົ່ງຕໍ່ໃຫ້ບໍລິການ ME ຜູ້ຊ່ຽວຊານ.

Shepherd ເວົ້າວ່າ: “ມີຫລາຍໆຄົນກັບມາຫາ ໝໍ ດ້ວຍຄວາມເມື່ອຍລ້າຊໍາເຮື້ອເປັນເວລາຫລາຍປີ,”. “GPs ຄວນຈະເຮັດໃຫ້ມີການບົ່ງມະຕິຢ່າງຈິງຈັງໃນເດັກນ້ອຍແລະໄວລຸ້ນພາຍໃນສາມເດືອນເລີ່ມຕົ້ນຂອງອາການແລະໃນຜູ້ໃຫຍ່ພາຍໃນສີ່ເດືອນ. ແຕ່ວ່າການຄົ້ນຄວ້າຂອງພວກເຮົາເອງໄດ້ສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າມີພຽງແຕ່ປະມານ 16% ຂອງຄົນທີ່ມີອາການດັ່ງກ່າວໄດ້ຖືກກວດພົບພາຍໃນຫົກເດືອນແລະຫຼາຍກວ່າ 50 ປີ % ລໍຖ້າຫຼາຍກວ່າ ໜຶ່ງ ປີ. “

ການກວດວິນິດໄສກໍ່ແມ່ນບັນຫາ ໜຶ່ງ ແລະຍ້ອນວ່າຍັງບໍ່ທັນມີການກວດວິນິດໄສງ່າຍໆເພື່ອ ກຳ ນົດການບົ່ງມະຕິພະຍາດ ME, ຕ້ອງໄດ້ມີສ່ວນ ໜຶ່ງ ໂດຍອີງໃສ່ການຍົກເວັ້ນສາເຫດອື່ນໆທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດອາການເມື່ອຍລ້າ ຊຳ ເຮື້ອແລະມີອາການຄ້າຍຄືກັນ.

Shepherd ກ່າວວ່າ “ໃນການສຶກສາ ໜຶ່ງ ຄັ້ງຂອງຜູ້ປ່ວຍທີ່ໄດ້ຮັບການວິນິດໄສຂອງໂຣກ ME / CFS ໃນການປະຖົມພະຍາບານ, 40% ໄດ້ກາຍເປັນພະຍາດອື່ນອີກ. “ພວກເຂົາເປັນໂຣກຊືມເສົ້າ, ໂຣກຫົວໃຈຫລືໂຣກປອດ, ໂຣກກ້າມຊີ້ນ, ໂຣກໂຣກຈິດຫລືສິ່ງອື່ນໆ, ແຕ່ບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ພວກເຮົາເອີ້ນວ່າ ME.”

ການຮັກສາແລະ ຄຳ ແນະ ນຳ ທົ່ວໄປ

ມັນຕ້ອງໃຊ້ເວລາຫຼາຍເດືອນໃນການເຂົ້າຫາການປິ່ນປົວ NHS ທີ່ມີຄວາມຊ່ຽວຊານ, ແຕ່ໃນທີ່ສຸດຂ້ອຍໄດ້ຮັບການອອກ ກຳ ລັງກາຍທີ່ໄດ້ຮັບການອອກ ກຳ ລັງກາຍ, ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປະພຶດຕົວຂອງມັນສະຫມອງ (CBT), ແລະຢາ tricyclic ເພື່ອຊ່ວຍໃນການນອນຫຼັບແລະການເຈັບປວດກ້າມເນື້ອ.

ຫຼີກເວັ້ນການ ‘ຂະຫຍາຍຕົວຢ່າງແລະແຕກ’

ໃນໄວໆນີ້ຂ້ອຍໄດ້ຮຽນຮູ້ວິທີທີ່ຍາກທີ່ເຈົ້າຈະຕ້ານທານກັບອາການ, ພວກເຂົາກໍ່ຈະພົບກັບຄົນທີ່ບໍ່ດີ. ການຄຸ້ມຄອງພະລັງງານແມ່ນມີຄວາມ ສຳ ຄັນຕໍ່ການເຮັດໃຫ້ມີຄວາມກ້າວ ໜ້າ ໃນລະດັບ ໜຶ່ງ, ແຕ່ການຈັດການນີ້ໃນລະດັບທີ່ດີທີ່ສຸດໂດຍບໍ່ມີການສະ ໜັບ ສະ ໜູນ ຊ່ຽວຊານສາມາດເປັນເລື່ອງຍາກ.

Shepherd ຢືນຢັນວ່າ “ບໍ່ມີຈຸດໃດໃນການເຂົ້ານອນແລະພຽງແຕ່ພັກຢູ່ທີ່ນັ້ນ, ແຕ່ມັນກໍ່ບໍ່ມີຈຸດໃດທີ່ຈະພະຍາຍາມໃຊ້ວິທີການຂອງທ່ານອອກຈາກມັນ,”. “ກິດຈະ ກຳ ຈຳ ເປັນຕ້ອງໄດ້ເພີ່ມຂື້ນເທື່ອລະກ້າວໃນຂອບເຂດ ຈຳ ກັດແລະຄວາມຜັນຜວນຂອງທ່ານ. ໃນໄລຍະເລີ່ມຕົ້ນ, ມີທ່າອ່ຽງທີ່ຈະເຂົ້າສູ່ວົງຈອນຂອງການກັບໄປເຮັດວຽກຫຼັງຈາກນັ້ນໄປເຈັບອີກແລະມັນມີຜົນກະທົບທີ່ບໍ່ດີຕໍ່ໂອກາດຂອງຄົນໃນການປັບປຸງ ທ່ານຕ້ອງການ ຄຳ ແນະ ນຳ ຂອງຜູ້ຊ່ຽວຊານແຕ່ຕົ້ນໆຈາກແພດ ບຳ ບັດຫລືນັກ ບຳ ບັດອາຊີບ. “

ການຮັກສາແບບ ໃໝ່ ແລະ ‘ເຄື່ອງມື’ ໃນປະຈຸບັນ

“ຈົນກວ່າພວກເຮົາຈະເຂົ້າໃຈສິ່ງທີ່ກໍ່ໃຫ້ເກີດຄວາມຜິດປົກກະຕິທັງ ໝົດ ຂອງລະບົບພູມຕ້ານທານ, ສະ ໝອງ, ກ້າມເນື້ອແລະອື່ນໆ, ພວກເຮົາບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວໂດຍລວມທີ່ແນໃສ່ຂະບວນການຕິດເຊື້ອພະຍາດ.” ຍອມຮັບ Shepherd.

“ມີການປິ່ນປົວ ໃໝ່ໆ ທີ່ ກຳ ລັງເບິ່ງຢູ່, ລວມທັງຢາທີ່ສາມາດເຮັດໃຫ້ຄວາມຕ້ານທານຂອງພູມຕ້ານທານຫລຸດລົງໄດ້, ແຕ່ພວກເຂົາກໍ່ຄາດເດົາໄດ້ໃນເວລານີ້.”

ນີ້ເຮັດໃຫ້ແພດມີເຄື່ອງມືທີ່ມີຢູ່ແລ້ວຂອງພວກເຂົາເພື່ອຮັກສາອາການຂອງຄົນເຈັບເຊັ່ນ: ເຈັບກ້າມແລະບັນຫາກ່ຽວກັບການນອນ.

ການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງເລືອກ

Shepherd ກ່າວວ່າ “ບາງຄົນພົບວ່າການປິ່ນປົວແບບປະສົມປະສານເຊັ່ນ: ການຝັງເຂັມແມ່ນມີປະໂຫຍດ ສຳ ລັບຂ້ອຍ, ແຕ່ວ່າມີການປິ່ນປົວມະຫັດສະຈັນຫຼາຍຢ່າງທີ່ປິ່ນປົວຢູ່ບ່ອນນັ້ນເຊິ່ງບໍ່ໄດ້ຮັບການ ບຳ ບັດ, ເຊັ່ນການປິ່ນປົວດ້ວຍ Reverse ແລະການປິ່ນປົວດ້ວຍ Mickel,”. “ພວກເຮົາບໍ່ພໍໃຈຫຼາຍກ່ຽວກັບສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຂະບວນການຟ້າຜ່າ – ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ສົ່ງຜູ້ປະຕິບັດຂັ້ນຕອນຟ້າຜ່າຫຼາຍໆຄົນໄປຫາອົງການມາດຕະຖານການໂຄສະນາ ສຳ ລັບການຮຽກຮ້ອງໃຫ້ມີການຮຽກຮ້ອງກ່ຽວກັບການຮັກສາທີ່ບໍ່ໄດ້ລະບຸກ່ຽວກັບຂະບວນການເຫຼົ່ານີ້.”

ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ໃຊ້ເວລາຫຼາຍປີໃນການພະຍາຍາມຮັກສາທຸກໆວິທີການທີ່ມີ, ທຳ ມະດາແລະທາງເລືອກ, ແລະຂ້ອຍຕ້ອງເວົ້າ (ດ້ວຍຫົວຂອງຂ້ອຍຢູ່ດ້ານລຸ່ມຂອງ parapet) ວ່າມັນແມ່ນການປີ່ນປົວທາງດ້ານ Reverse Therapy (RT) ທີ່ສຸດກໍ່ໄດ້ເຮັດວຽກ ສຳ ລັບຂ້ອຍ. ໃນຂະນະທີ່ຂ້ອຍບໍ່ ໝັ້ນ ໃຈວ່າ RT ມີ ຄຳ ຕອບທຸກຢ່າງກ່ຽວກັບສາເຫດແລະກໍ່ໃຫ້ເກີດການເຈັບເປັນ, ມັນແນ່ນອນວ່າມັນຊ່ວຍໃຫ້ຂ້ອຍມີວິທີການປະຕິບັດຕົວຈິງໃນການຈັດການແກນລະຫວ່າງຂະບວນການທາງດ້ານອາລົມ, ມັນສະ ໝອງ ແລະຟີຊິກສາດສາມາດມີອິດທິພົນຕໍ່ອາການ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຂ້ອຍຮູ້ຄົນທີ່ RT ບໍ່ໄດ້ເຮັດວຽກແລະຄວາມຈິງທີ່ ໜ້າ ເສົ້າໃຈກໍ່ຄືວ່າຍັງບໍ່ມີ ‘ລູກປືນກົນ’ ທີ່ເຮັດວຽກ ສຳ ລັບທຸກຄົນກັບ ME.

ແນວທາງຂອງ NICE

ຄຳ ແນະ ນຳ ຢ່າງເປັນທາງການກ່ຽວກັບການບົ່ງມະຕິແລະການຄຸ້ມຄອງ ME ຈາກສະຖາບັນແຫ່ງຊາດເພື່ອສຸຂະພາບແລະການເບິ່ງແຍງດູແລສຸຂະພາບ (NICE) ກ່າວວ່າ: ອາການທາງກາຍະພາບສາມາດພິການຄືກັບເປັນໂຣກ sclerosis ຫຼາຍ, ໂຣກ lupus erythematosus ທີ່ເປັນລະບົບ, ໂລກຂໍ້ອັກເສບຂໍ່, ໂລກຫົວໃຈຊຸດໂຊມແລະໂລກຊ້ ຳ ເຮື້ອອື່ນໆ . “

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຄຳ ແນະ ນຳ ດັ່ງກ່າວບໍ່ໄດ້ຖືກປັບປຸງຕັ້ງແຕ່ປີ 2007 ເຊິ່ງເປັນຈຸດຖົກຖຽງໃນທົ່ວຊຸມຊົນຂອງ ME.

Shepherd ອະທິບາຍວ່າ “ສະມາຄົມ ME ໄດ້ຖືວ່າ ຄຳ ແນະ ນຳ ເຫລົ່ານີ້ມາດົນແລ້ວວ່າບໍ່ ເໝາະ ສົມກັບຈຸດປະສົງ, ຍ້ອນວ່າພວກເຂົາປະກອບມີຂໍ້ສະ ເໜີ ແນະທົ່ວໄປກ່ຽວກັບສອງຮູບແບບການປິ່ນປົວທີ່ມີການໂຕ້ຖຽງກັນ – ການອອກ ກຳ ລັງກາຍລະດັບແລະ CBT. ລະບົບການຄຸ້ມຄອງທັງ ໝົດ ທີ່ອີງໃສ່ນັ້ນແມ່ນມີຂໍ້ບົກຜ່ອງ.”

ສະມາຄົມ ME ກ່າວເຖິງຈຸດທີ່ກ່ຽວກັບ CBT ວ່າ: “ໃນຈຸດສຸດທ້າຍຂອງສາຍຕາ, CBT ໄດ້ຖືກ ນຳ ໃຊ້ – ຄືກັບສະພາບທາງການແພດ ຊຳ ເຮື້ອອື່ນໆ – ເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ຄົນພັດທະນາວິທີການຕ່າງໆໃນການຮັບມືກັບອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຄວາມເມື່ອຍລ້າ, ເຈັບ, ຫຼື ການລົບກວນການນອນ, ໂດຍມີການຍອມຮັບຢ່າງຈະແຈ້ງວ່າສິ່ງເຫລົ່ານີ້ມີພື້ນຖານທາງດ້ານຮ່າງກາຍທີ່ແທ້ຈິງ … ໃນຕອນທ້າຍຂອງສາຍຕາ, CBT ແມ່ນການປິ່ນປົວໂດຍອີງໃສ່ແນວຄິດທີ່ວ່າ ME / CFS ແມ່ນສິ່ງທີ່ ຈຳ ເປັນເປັນໂຣກທາງຈິດໃຈທີ່ອາດຈະເກີດຈາກການຕິດເຊື້ອ ແຕ່ຫຼັງຈາກນັ້ນແມ່ນເກີດຂື້ນໂດຍວົງການທີ່ມີຄວາມເຊື່ອແລະການເຈັບເປັນທີ່ຜິດປົກກະຕິທີ່ໂຫດຮ້າຍ – ທັງສອງນີ້ຕ້ອງໄດ້ຮັບການແກ້ໄຂແລະທ້າທາຍຖ້າການຟື້ນຕົວຈະເກີດຂື້ນ. ມັນບໍ່ ໜ້າ ແປກໃຈເລີຍ, ນີ້ແມ່ນວິທີການທີ່ຄົນເຈັບ ຈຳ ນວນຫຼາຍພົບວ່າທັງບໍ່ ເໝາະ ສົມແລະດູຖູກ. “

ສະມາຄົມ ME ໄດ້ຮ້ອງຟ້ອງ NICE ເພື່ອທົບທວນຄືນ ຄຳ ແນະ ນຳ ດັ່ງກ່າວແລະດຽວນີ້ Shepherd ແມ່ນສະມາຊິກຂອງຄະນະ ກຳ ມະການແນະ ນຳ. ກອງປະຊຸມ NICE ປີກາຍນີ້ໄດ້ເຊື້ອເຊີນຂໍ້ມູນ ໃໝ່ ຈາກທຸກໆພາກສ່ວນທີ່ກ່ຽວຂ້ອງໃນຂໍ້ແນະ ນຳ ກ່ຽວກັບ CFS / ME ເຊິ່ງດຽວນີ້ ກຳ ລັງກວດກາຢູ່.

Paul Chrisp, ຜູ້ ອຳ ນວຍການສູນກ່າວວ່າ “ຂໍ້ຄວາມທີ່ເຂັ້ມແຂງຈາກກອງປະຊຸມແມ່ນຄວາມຕ້ອງການເພື່ອຮັບປະກັນແນວທາງ ໃໝ່ ທີ່ຈະຊ່ວຍໃນການປັບປຸງຊີວິດຂອງປະຊາຊົນດ້ວຍສະພາບການນີ້ໂດຍການແກ້ໄຂແລະແກ້ໄຂການໂຕ້ວາທີຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງກ່ຽວກັບວິທີການປິ່ນປົວທີ່ດີທີ່ສຸດ”. ສຳ ລັບ ຄຳ ແນະ ນຳ ທີ່ NICE.

“ດັ່ງນັ້ນພວກເຮົາໄດ້ແຕ່ງຕັ້ງສະມາຊິກ 5 ຄົນເຂົ້າໃນຄະນະ ກຳ ມະການຊີ້ ນຳ ແທນທີ່ຈະແມ່ນສອງຢ່າງ ທຳ ມະດາ. ນີ້ຈະຮັບປະກັນຄວາມຄິດເຫັນແລະປະສົບການຂອງຄົນທີ່ມີສະພາບແລະຜູ້ເບິ່ງແຍງຂອງພວກເຂົາແມ່ນໄດ້ໃຫ້ຄວາມ ສຳ ຄັນສູງໃນເວລາທີ່ການພັດທະນາ ຄຳ ແນະ ນຳ ທີ່ເປັນສ່ວນບຸກຄົນແລະເປັນໃຈກາງ ສຳ ລັບການເບິ່ງແຍງຂອງພວກເຂົາ. . “

ບ່ອນທີ່ຈະຊອກຫາຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອ

ສະມາຄົມ ME ສະ ໜອງ ຂໍ້ມູນຂ່າວສານແລະຄວາມຊ່ຽວຊານໃນທຸກດ້ານຂອງການຄຸ້ມຄອງ ME, ຈາກການບົ່ງມະຕິແລະການຮັກສາຈົນເຖິງ ຄຳ ແນະ ນຳ ພາກປະຕິບັດກ່ຽວກັບການຂໍເອົາຜົນປະໂຫຍດດ້ານສະຫວັດດີການ. ການປະຕິບັດງານ ສຳ ລັບ ME ແມ່ນອີກແຫລ່ງຂໍ້ມູນທີ່ດີ.

ກັບມາໃນທ້າຍຊຸມປີ 1990, ເມື່ອຂ້ອຍໄດ້ຜ່ານການປະຢັດຂອງຂ້ອຍ, ຂ້ອຍຕ້ອງໄດ້ ນຳ ໃຊ້ລະບົບການຊ່ວຍເຫຼືອທີ່ບໍ່ ເໝາະ ສົມເພື່ອຮັບມືກັບພະຍາດທີ່ເຂົ້າໃຈຜິດນີ້. ຄຳ ຮຽກຮ້ອງຂອງຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ຍື່ນອຸທອນແລະຂ້າພະເຈົ້າຕ້ອງໄປປະກົດຕົວຕໍ່ ໜ້າ ສານເພື່ອໃຫ້ໄດ້ຮັບການສະ ໜັບ ສະ ໜູນ ດ້ານການເງິນທີ່ສຸດທີ່ຂ້າພະເຈົ້າມີສິດໄດ້ຮັບ. ໃນລະຫວ່າງຂັ້ນຕອນນີ້ ຄຳ ແນະ ນຳ ຂອງອົງການສະ ໜັບ ສະ ໜູນ ME ແມ່ນບໍ່ມີຄ່າ.

ຂ້ອຍມັກຄິດວ່າຄວາມຮັບຮູ້ຂອງປະຊາຊົນກ່ຽວກັບ ME ວ່າເປັນພະຍາດຮ້າຍແຮງແມ່ນໄດ້ຮັບການປັບປຸງດີຂຶ້ນ, ແຕ່ວ່າພຽງແຕ່ອາທິດທີ່ຜ່ານມາເມື່ອຂ້ອຍໄດ້ກ່າວເຖິງຜູ້ທີ່ຮູ້ຈັກວ່າຂ້ອຍ ກຳ ລັງຂຽນຊິ້ນສ່ວນນີ້ເຂົາກ່າວວ່າ,“ ໂອ້, ໂຣກຊືມເສົ້າ, ໂຣກຊືມເສົ້າແມ່ນວ່າຍັງເປັນ ‘ສິ່ງ’? ” ແລະຢາກໃຫ້ຂ້ອຍກອດລາວ.

ME ມັກຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຄວາມ ເໝາະ ສົມ, ໜຸ່ມ ສາວທີ່ມີຄວາມທະເຍີທະຍານທີ່ມີຊີວິດຊີວາຈົນເຕັມ – ປ້າຍຊື່ວ່າ“ ຂີ້ກຽດ” ແມ່ນ ໜ້າ ລັງກຽດຄືກັບວ່າມັນໂງ່. ພະຍາດດັ່ງກ່າວໄດ້ສົ່ງຜົນກະທົບທີ່ຮ້າຍແຮງຕໍ່ຊີວິດຂອງຂ້າພະເຈົ້າແລະມັນໄດ້ມີຄວາມຕ້ານທານທີ່ດີໃນການດຶງດູດ.

ມັນແມ່ນຄວາມຫວັງຂອງຂ້ອຍວ່າໃນອະນາຄົດທີ່ບໍ່ໄກກໍ່ຈະມີການປິ່ນປົວ ໃໝ່ ທີ່ມີປະສິດຕິຜົນທີ່ຈະເກີດຂື້ນເຊິ່ງຈະເຮັດວຽກ ສຳ ລັບທຸກໆຄົນກັບ ME ແລະເຮັດໃຫ້ຄົນເຮົາມີຊີວິດອີກ. ແລະ, ສຳ ລັບທຸກໆຄັ້ງ, ພະຍາດທີ່ມີໂຣກຮ້າຍນີ້ຈະຖືກເຂົ້າໃຈໂດຍທຸກຄົນ.

ຕອບກັບ

ເມວຂອງທ່ານຈະບໍ່ຖືກເຜີຍແຜ່ໃຫ້ໃຜຮູ້ ບ່ອນທີ່ຕ້ອງການແມ່ນຖືກຫມາຍໄວ້ *